Droit de réponse au journal Le Monde



Correspondance de la Société Francophone de Dialyse sur l’article du samedi 30 mars 2013 du journal Le Monde qui a consacré un important dossier à l’insuffisance rénale et à la parole des malades qui ont participé à l’enquête des Etats Généraux du Rein.

Correspondance de la Société Francophone de Dialyse sur l’article du journal Le Monde concernant la prise en charge de l’Insuffisance Rénale


Que peuvent faire les patients et les professionnels de santé pour améliorer la prise en charge de l’insuffisance rénale en France ? Cette question était au centre des États Généraux du Rein qui se sont achevés le 17 juin lors du colloque de clôture au ministère de la Santé. La Société de Néphrologie et la Société Francophone de Dialyse s’associent depuis 18 mois à cette démarche qui est une opportunité à saisir pour renforcer le lien entre les patients, les associations de patients, les néphrologues et les soignants, unis dans un même combat face à la maladie.

Aujourd’hui, les maladies rénales sont la 13ème cause de décès en France et touchent 2 à 3 millions de personnes, avec une proportion à la hausse chez les personnes âgées. La maladie rénale chronique (MRC) est un continuum, avec des problématiques de suivi et de traitement, et un pronostic très variable selon le stade. Elle est à distinguer de l’insuffisance rénale terminale (IRT) qui est une défaillance d’organe et peut donc être rapidement mortelle. On pourra regrouper les deux pathologies sous le terme d’insuffisance rénale chronique (IRC).

En raison de sa gravité et de sa progression au sein de la population française, la MRC nécessite une amélioration de la prise en charge des patients concernés. Mais surtout, il s’agira de faire prévaloir dans l’esprit de tous, patients comme pouvoirs publics, l’importance de la prévention et de l’éducation thérapeutique afin de limiter au maximum l’essor de cette maladie. Pour les patients atteints d’IRT, maladie souvent associée à l’hypertension et au diabète, la dialyse est la seule solution dans l’attente d’une éventuelle greffe. Dans les deux cas, ces pathologies sont évolutives et la dégradation possible de l’état de santé impose un suivi régulier dont le patient est l’acteur central.

L’irruption de la maladie dans la vie de quelqu’un est toujours une étape délicate. Et comme les pathologies rénales sont des maladies silencieuses, certains patients vivent avec sans le savoir. Il est vrai que parfois, l’annonce du diagnostic se fait dans l’urgence. Une personne qui arrive dans un hôpital en état d’insuffisance rénale aiguë devra être dialysée rapidement et durablement. Dans ce cas, les médecins sont face à une urgence vitale. Par conséquent, pour le patient la prise de conscience est assez brutale, la dialyse parfois difficile à accepter. Vouloir éviter ces situations difficiles impose de mettre l’accent sur le dépistage et l’adressage des patients vers les centres spécialisés.

Cela dit, dans la majorité des cas, l’insuffisance rénale est diagnostiquée et traitée avant que la dialyse ne devienne nécessaire. Mais pour l’heure, hormis la greffe, il n’existe pas de traitement permettant d’arrêter la dialyse une fois qu’elle a pris le relai des organes défaillants. Le processus qui va de l’annonce de la maladie, à la dialyse ou l’inscription sur la liste d’attente pour la greffe s’étend généralement sur plusieurs années. La prise de conscience est progressive. En Néphrologie, c’est durant cette période que la relation patient-médecin, basée sur la transparence, la confiance réciproque et le développement de l’autonomie du patient, va se construire. Cette démarche est distincte du « dispositif d’annonce » propre au cancer, notamment parce que le rapport au temps est différent.

Techniquement, depuis la mise au point des premiers générateurs de dialyse au milieu des années 60, les nouvelles avancées ont été peu nombreuses. La dialyse représente donc la seule alternative viable pour maintenir en vie des personnes qui sinon seraient condamnées. Et surtout maintenir en vie les candidats à la greffe et ainsi donner du sens aux efforts consentis par les patients, la communauté médicale et la collectivité.

Depuis quelques années, l’amélioration des conditions de vie des patients passe par le retour à domicile. Les possibilités offertes par la dialyse péritonéale et l’arrivée sur le marché de nouveaux générateurs de dialyse plus compacts permettent aux patients qui le souhaitent, et qui le peuvent, de s’affranchir d’une grande partie des contraintes liées à la dialyse en centre. Le développement de la télémédecine accompagne ce mouvement d’autonomisation en permettant la mise en place un suivi individualisé à distance.

Par la suite, la transplantation rénale est une solution durable pour soigner l’insuffisance rénale chronique. Cependant, il faut garder à l’esprit qu’il n’est pas possible de greffer tous les patients. D’une part en raison du manque permanent de greffons, mais aussi parce que certains patients ne sont pas éligibles à la greffe car trop âgés, ou présentant une pathologie associée à l’IRC. Pour ces derniers, le traitement immunosuppresseur, corollaire indispensable à la transplantation d’organe, rend la greffe impossible à effectuer.

De plus, les néphrologues sont confrontés à l’augmentation de l’âge moyen des patients, qui ont désormais d’autres problèmes de santé associés à leur insuffisance rénale. Conséquence : l’attribution des greffons, bien que régie par des règles strictes dictées par l’Agence de Biomédecine, devient une problématique d’ordre éthique.

Dans ce contexte délicat, une des rares pistes d’amélioration vient des prélèvements sur donneur vivant. Donner son rein pour quelqu’un n’est pas un geste anodin. C’est un engagement fort, un don de Vie. En France actuellement, le don vivant reste insuffisant pour faire face aux besoins des malades. Pourtant une meilleure information, visant à l’augmentation du nombre de donneurs vivants, permettrait de diminuer significativement les délais pour les patients en attente de greffon.

A la croisée des chemins entre patients et médecins, le rôle des associations de patients est à souligner. Moteurs d’une dynamique permettant d’obtenir des avancées importantes dans la prise en charge de l’insuffisance rénale en France, les associations de patients sont une des pierres angulaires du suivi des patients insuffisants rénaux. Leur apport en matière de prévention et d’éducation thérapeutique est primordial, leur action est un complément indispensable au travail accompli par les soignants et le corps médical. Mais surtout, les associations de patients sont indispensables car elles agissent comme un trait d’union qui contribue à renforcer le lien entre soignants et soignés.