D’autres reins que les miens



Le livre « D’autres reins que les miens » qui vient de sortir, est un très beau livre
sur l’histoire de la dialyse et de la transplantation rénale.

« D’autres reins que les miens »


Yvanie Caillé et Frank Martinez publient aux Editions Cherche Midi un livre intitulé « D’autres reins que les miens, patients et médecins racontent l’aventure de la dialyse et de la greffe »

Il s’agit d’un livre passionnant. Il met à la disposition des lecteurs l’histoire mêlée des deux traitements de suppléance de l’insuffisance rénale terminale, la dialyse et la transplantation. Ce livre donne la parole à plusieurs acteurs de l’aventure de l’insuffisance rénale terminale, Gabriel Richet, Claude Jacobs, Henri Kreis, Jeannine Bedrossian, François Berthoux, Paul Jungers, Régis Volle…

Au fil des pages les débuts de la dialyse sont retracés. Gabriel Richet raconte les débuts de la dialyse à Necker dans le service de Jean Hamburger, avec l’épisode d’une femme atteinte d’insuffisance rénale aigue suite à une infection du post-partum qui subit en 1951 une dialyse intestinale pendant une semaine avant que ses reins récupèrent. Pendant longtemps, la dialyse est réservée aux patients atteints d’insuffisance rénale aigue. En 1960 survient la rupture, au premier congrès de Néphrologie à Evian où l’américain Belding Scribner présente les premiers malades traités par hémodialyse chronique. Mais comme le raconte Régis Volle, la majorité des néphrologues de l’époque ne réalisent pas la portée de l’évènement. Les néphrologues ne croient pas à l’avenir de la dialyse chronique, en raison des contraintes d’organisation, de coût, et de la complexité du traitement. Pourtant certains centres de dialyse chronique démarrent dès 1961 comme celui de Jules Traeger à Lyon. Le drame est qu’il n’y a pas de place pour tout le monde. Les malades sont sélectionnés par un comité appelé « tribunal des dieux ». Régis Volle raconte sa mise en hémodialyse par le Dr Guy Laurent dans le service du Pr Traeger, alors que son dossier avait initialement été refusé par le comité. Au niveau national la prise de conscience est plus tardive. Claude Jacobs raconte les débuts de la dialyse chronique à Paris et les réticences des néphrologues parisiens à voir cette activité se développer à l’Assistance Publique. Paul Jungers raconte la réunion du 16 novembre 1966 en France, le premier colloque de santé publique de l’INSERM, qui est consacré à la dialyse et où pour la première fois, il est décidé de prendre en charge 1250 nouveaux dialysés chaque année alors que seule une centaine de patients sont traités jusque-là… Aux USA, les choses avancent lentement aussi. Paul Jungers raconte l’histoire du patient récusé pour la dialyse en 1972, qui se rend au Congrès américain et qui effectue une séance de dialyse devant les parlementaires. C’est cet évènement qui déclenche la prise en charge de la dialyse par le gouvernement américain. Régis Volle raconte l’histoire de ses accès vasculaires, d’abord les shunts, fragiles, puis sa première fistule qu’il va faire créer à Toulouse à la fin des années 60. « Toulouse était alors le seul endroit de France où l’on pouvait trouver un chirurgien capable d’en créer une. » Paul Jungers raconte également l’histoire extraordinaire de l’essai du vaccin contre l’hépatite B en 1979 chez des patients et des soignants des services d’hémodialyse, un des premiers essais randomisés contre placebo menés en France.

Les débuts de la transplantation rénale sont largement évoqués avec des histoires impressionnantes. Le premières transplantations tentées à partir de reins prélevés sur des condamnés à mort exécutés. Ces transplantations se soldent toutes par des échecs mais elles permettent de mettre au point la technique chirurgicale. Puis les premiers succès. Succès transitoire avec la greffe de Marius Renard à Paris en 1952 avec un rein de sa mère, premier donneur vivant de l’histoire. La greffe tient une vingtaine de jours avant de se terminer par un rejet. Premiers succès complets avec les greffes réalisées entre vrais jumeaux à Boston en 1954, 1960, puis à Paris en 1961. La suite est racontée par Henri Kreis. Au début des années 60, l’immunodépression est réalisée par irradiation corporelle totale, puis le sérum anti-lymphocytaire est mis au point. Des doses très importantes de corticoïdes sont utilisées. Jusqu’aux années 1980, la greffe est un traitement moins sûr que la dialyse. Régis Volle raconte que beaucoup de néphrologues déconseillent formellement la greffe à leurs patients. Puis au cours des années 1980, l’arrivée de la ciclosporine fait que les résultats de la greffe s’améliorent très significativement.

Ce livre raconte aussi l’histoire peu connue des prélèvements d’organe. Henri Kreis explique que jusqu’en 1965, la greffe est presque toujours réalisée avec des donneurs vivants, frères, soeurs, parents, cousins. Il raconte le premier prélèvement sur personne décédée en « coma dépassé» réalisé en 1962 sous la direction d’Hamburger. La notion de coma dépassé est récente puisqu’elle n’a été établie qu’en 1959 par Goulon et Mollaret. Le réanimateur Alain Tenaillon explique que le terme de coma dépassé est remplacé par celui de mort encéphalique en 1967 ce qui permet d’étendre les prélèvements sur ce type de donneurs. Pourtant, Tenaillon raconte qu’il n’a jamais entendu parler des prélèvements d’organe dans les congrès de réanimation avant la fin des années 1980. Il relate les premiers prélèvements à l’hôpital d’Evry dans les années 1990, l’opposition des chirurgiens, des anesthésistes et des infirmières du bloc opératoire qui ne veulent pas pratiquer cette activité qui heurte leurs convictions. Tout cela montre bien le caractère révolutionnaire de cette activité de prélèvements d’organes. Il souligne bien les difficultés éthiques parfois encore présentes aujourd’hui chez de nombreuses personnes. Au début des prélèvements sur patients en mort encéphalique, tout se fait sous la conduite des néphrologues. Ils passent leur temps à appeler les services de réanimation de Paris. Dès qu’on leur signale un cas de coma dépassé, ils se rendent dans le service et gèrent tout, y compris les entretiens avec les familles. Quelques années plus tard, le système est heureusement modifié par la loi qui « instaure une indépendance totale entre les équipes de prélèvement et de greffe ».

La dernière partie du livre relate des expériences plus personnelles, celles de patients dialysés puis greffés… celles d’une jeune néphrologue, le Dr Tomkiewicz. Ces témoignages sont intéressants car ils laissent percevoir la grande complexité de la médecine et des soins. Il y a plusieurs manières d’exercer le métier de soignant, comme il y a plusieurs manières de vivre sa maladie pour une personne malade. Ces témoignages sont respectueux des personnes mais ils racontent des histoires capables de remettre en question beaucoup de certitudes et de jugements qui semblent si solidement établis.

En conclusion, un très beau livre sur l’histoire globale de la néphrologie, dialyse et transplantation réunies, un livre à mettre entre toutes les mains…

Philippe Brunet

« D’autres reins que les miens »
Yvanie Caillé et Dr Frank Martinez
Editions du Cherche Midi
Sortie en librairie le 29 janvier 2015
Prix public 19 euros