Infolettre N°7
ÉTÉ 2015: des nouveaux décrets pour la néphrologie et la dialyse…

Par le Dr Agnès Caillette-Beaudoin.

La mise en œuvre opérationnelle des expérimentations de parcours de l’IRC prévue dans le cadre de l’article 43 de la LFSS 2014 est désormais rendue possible par la publication du

décret n°2015-881 du 17 juillet 2015 relatif à des expérimentations tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes chronique
.

Afin d’ établir le cadre général de mise en place de ces expérimentations, la DGOS s’est appuyée sur un groupe de travail national à la fois technique et scientifique associant les représentants des Sociétés Savantes impliquées dans la prise charge de l’IRC parmi lesquelles SN, SFD, le registre REIN, RDPLF, les différentes professions paramédicales de dialyse , les pharmaciens d’officine, la HAS, DRESS, ARS expérimentatrices et CNAMTS .

Le décret a pour objectif de permettre le déroulement des expérimentations, pour une durée n’excédant pas quatre ans (à compter du premier juillet 2014…), ayant pour but d’organiser les parcours de soins et la prise en charge des personnes atteintes de chronique ainsi que la coordination des acteurs et leur rémunération. Le décret précise les conditions que devront remplir les projets des régions pilotes retenu par le ministère a savoir Rhône-Alpes, océan Indien, pays de Loire, Alsace, Aquitaine, Languedoc-Roussillon. (Lors des réunions préparatrices à la publication du décret, au ministère, il a eté précisé que le changement de périmètre des régions ne devrait pas avoir un grand impact sur les zones d’expérimentation, mais il paraît possible qu’elles puissent s’épanouir à l’intérieur des futures grandes régions.)

Les objectifs des expérimentations visent à améliorer au stade de l’IRC modérée ou sévère l’autonomie des patients, la préservation de la fonction rénale et à assurer la préparation de la phase de suppléance, à favoriser l’autonomie, à faciliter l’accès à la liste de greffe et à la greffe et à des modalités de dialyse à domicile ou en proximité, ainsi que le traitement et la prévention des complications éventuelles sur la base de référentiels publiés élaboré par la HAS.

La HAS a en effet depuis plusieurs mois préparer avec l’appui de plusieurs néphrologues des des outils de parcours selon deux axes :

  1. les parcours de prévention associant médecin généraliste avec l’appui du néphrologue avec rédaction d’un plan de soins personnalisé en cas de besoin d’intervention pluri-professionnelle au-delà du médecin traitant et du néphrologue.
  2. le parcours de préparation à la suppléance coordonné par le néphrologue organisé dans le cadre d’un plan personnalisé de soins associant annonce, évaluation des besoins d’accompagnement, éducation thérapeutique, préparation à la suppléance, préparation à la greffe, à la dialyse et /ou traitement conservateur. Pour les soignants, concertation pluridisciplinaire collégiale, puis décision partagée soignant/patient.

Le décret précise que les expérimentations seront réalisés dans le cadre de projets pilotes sélectionnés par les ARS selon cahier des charges établies par arrêté ministériel.

Le consentement des patients sera exigé.

Les projets pilotes comporteront le suivi de la réalisation des étapes du parcours :

  1. Au stade modéré ou au stade sévère de la MRC : action d’information et d’éducation thérapeutique, soins et intervention pour la conservation de la fonction rénale et au moment opportun évaluation des possibilités d’inscriptions de la personne sur liste d’attente de greffe ainsi que des possibilités d’accès à la dialyse à domicile ou de proximité.
  2. Au stade de dialyse, évaluation des possibilités d’inscription sur liste d’attente, et accès à la dialyse à domicile ou de proximité toujours couplées à des actions d’information et d’éducation thérapeutique et des soins pour prévenir les complications de la maladie.

Là aussi un arrêté ministériel est attendu pour préciser les étapes du parcours et les modalités de suivi des projets pilotes par la ARS ainsi que les interventions de professionnels participants.

Pourront participer aux projets pilotes des professionnels de santé, des établissements de santé, et médico-sociaux, des organismes titulaires d’autorisation pour le traitement de l’IRC par épuration extra-rénale chronique et les réseaux de santé. Un appel à candidature sera lancé par les ARS concernées .

Le décret comporte des garanties d’indépendance juridique et financière des participants aux expérimentations par rapport aux laboratoires fabricant des dispositifs médicaux de médicaments et de matériel. Le décret précise par ailleurs les informations qui pourront être partagées entre les différents acteurs, les modalités d échange de ces informations et spécifient quels acteurs sont concernés par le partage d’information.

Il est également évoquée la rémunération des professionnels et des structures participants aux expérimentations par le fonds d’intervention régional au titre de l’aide à l’amélioration de la qualité de la coordination des soins pour l IRC non dialysée, et par un système de forfait couvrant tout ou partie des séquences directement lié à la prise en charge des patients et incluant notamment les forfaits, les suppléments, les rémunérations des actes techniques et des consultations médicales.

Le bilan de chaque projet sera établi annuellement par le coordonnateur de chaque projet et au terme de ces expérimentations le rapport sera réalisé par les ARS concernées .

Parmi les autres publications attendues au cours de l’été, dans le cadre des travaux engagés par le ministère de la santé des affaires sociales sur l’actualisation la simplification réglementaire de certaines normes, un texte sur la réévaluation à la hausse de la durée de vie autorisée des générateurs de dialyse.

Et puissent ces nouveaux décrets remplir leur mission d’optimisation des parcours ou de simplification administrative !

Très bon été à tous!