1er Meeting Franco-Britannique de Néphrologie Pédiatrique

frbrpaediatricnephro

Après plus de 30 ans, nous renouvelons l’expérience d’une réunion de néphrologie pédiatrique franco-britannique. C’est une belle opportunité pour partager le meilleur de nos pratiques cliniques et de nos recherches. Nous pourrons échanger sur des thématiques variées, à partir de présentations réalisées par des experts du domaine. Le congrès aura lieu à l’institut Imagine, situé au sein de l’hôpital Necker. Notre réunion habituelle dite de « protocoles » a été déplacée au vendredi après-midi, elle sera suivie de l’assemblée générale de la SNP. Des rencontres conviviales pour le jeudi et le vendredi soir sont en cours de préparation.
Nous vous attendons nombreux à Paris en décembre !
Rémi Salomon et Olivia Boyer
Organisateurs locaux

Les détails seront disponibles à l’adresse :
http://www.renal.org/

ou sur le site de la SFNDT

Lancement de l’appel d’offres Recherche « REIN » 2017

Depuis sa création en 2002, le Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) s’est progressivement déployé sur l’ensemble du territoire en métropole et outre-mer. Pour favoriser la réalisation d’études sur la maladie rénale chronique à partir des données recueillies, l’Agence de la biomédecine organise en 2017 le neuvième appel d’offres recherche REIN, ouvert au dépôt de projets de recherche ou de demandes de soutien méthodologique. Cet appel d’offres mobilise 100 000 euros pour l’ensemble des demandes. Le nombre des demandes retenues dépendra des montants de chacune.

Toutes les informations sur le site de l’agence de biomédecine : http://www.agence-biomedecine.fr/

Rapport sur la dialyse chronique en France en 2016



Ce rapport de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) dresse un état des lieux le plus exhaustif et le plus documenté possible sur la dialyse en France. II a pour but de préciser les organisations qui sont importantes en 2016 pour maintenir une dialyse de haute qualité. Il comprend également des propositions pour faire évoluer la prise en charge des malades.

Rapport de la Cour des comptes sur la dialyse : des néphrologues alertent



Nous souhaitons manifester notre inquiétude à la lecture du chapitre concernant la dialyse du rapport de la Cour des comptes publié cette semaine. Veuillez trouver dans la présente infolettre un communiqué sur ce sujet.

La liste des signataires est en cours de constitution.

 

Réponse au rapport de la Cour des comptes

Dialyse : la remise en cause des décrets de 2002
est une proposition dangereuse

La Cour des comptes a publié, le 15 septembre 2015, un rapport sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale. Le chapitre X de ce rapport s’intitule : l’insuffisance rénale chronique terminale : favoriser des prises en charge plus efficientes. Certaines des suggestions exprimées dans ce rapport nous paraissent extrêmement dangereuses.

Page 373 du rapport, dans le paragraphe consacré à la dialyse, les auteurs suggèrent de «substituer des objectifs de qualité à des obligations de moyens ». Les auteurs suggèrent de supprimer les contraintes de moyens (obligation d’un infirmier pour 4 malades dans les centres de dialyse ou d’un nombre minimal de médecins). Il suffirait que l’établissement remplisse les objectifs de qualité et de sécurité des soins actuellement définis par la HAS.

Nous sommes totalement opposés à cette proposition qui, si elle est appliquée, va conduire inéluctablement à une dialyse « au rabais ». Le nombre d’infirmiers dans les centres de dialyse en France a été défini par les décrets de 2002. Ces décrets ont été élaborés grâce au travail d’un certain nombre de néphrologues, de l’Association des Insuffisants Rénaux (FNAIR) et de l’Association Française des Infirmiers de Dialyse, Transplantation et Néphrologie (AFIDTN). Ils ont permis de garantir une bonne qualité des soins dans les centres de dialyse de France et ils ont fortement atténué les disparités qui existaient en France dans le domaine de l’hémodialyse. Le rapport de la Cour des comptes considère cependant que « la technologie a beaucoup évolué depuis lors, notamment dans le sens de la miniaturisation et de l’ergonomie des branchements pour les soignants ». Cette phrase du rapport laisse supposer que les décrets de 2002 sont dépassés.

Nous sommes en désaccord total avec cette affirmation de la Cour des comptes. L’évolution de la technologie de l’hémodialyse n’a abouti jusqu’ici à aucune miniaturisation du matériel. De plus nous ne voyons pas en quoi une miniaturisation permettrait de raccourcir les temps de branchement des dialyses. L’ergonomie s’est améliorée mais elle n’a pas pour autant permis de réduire le temps de branchement et de débranchement des patients. Celui-ci reste dépendant du temps nécessaire à l’installation, à la préparation et à la ponction de l’accès vasculaire. Il est au minimum de 15 minutes pour les fistules et de 20 minutes pour les cathéters. Le temps consacré par le personnel soignant à l’abord vasculaire s’est même accru depuis 2002. En effet, le pourcentage des patients porteurs de cathéters croit régulièrement depuis cette période. Selon l’étude DOPPS, il était en France de 7% en 1996-2000, de 11% en 2002-2003, de 14% en 2005-2007 ; le pourcentage est passé à 17% en 2012 (registre REIN).

Par ailleurs, nous sommes en désaccord avec l’idée de se contenter de demander aux établissements de remplir les objectifs de qualité et de sécurité des soins, mesurés par les indicateurs définis par la HAS. Nous considérons qu’atteindre ces objectifs de sécurité et de qualité ne représente actuellement qu’une faible contrainte. En effet, ces critères sont assez minimalistes. A titre d’exemple, ces critères définissent la qualité de la dialyse par une dose de dialyse minimale de 3 séances de 4 heures par semaine. Les critères de la HAS ne vérifient pas si les établissements réalisent des programmes de séances plus longues ou plus fréquentes pour les patients ayant des problèmes hémodynamiques, ou une hypertension non contrôlée, comme cela est demandé par les recommandations. Les critères de la HAS ne colligent pas le taux d’infections nosocomiales dans les établissements de dialyse (hépatite C ou infections d’accès vasculaires), alors que ce taux est directement dépendant des précautions standard prises par les soignants au cours des soins.

Ce rapport de la Cour des comptes sur l’insuffisance rénale terminale va nécessiter une analyse détaillée. Se pencher sur l’amélioration de l’efficience est une nécessité. Mais nous pensons que certaines propositions de ce rapport risquent de ne pas aboutir à cet objectif car elles vont altérer la qualité des soins.

Pr Philippe Brunet, Néphrologue, CHU Conception, Marseille, Président de la Société Francophone de Dialyse

Dr. Asma Allal, Néphrologue, CHU Rangueil, Toulouse
Dr. Raymond Azar, Néphrologue, CH de Dunkerque
Dr. Jamal Bamoulid, Néphrologue, CHU de Besançon
Dr. Stanislas Bataille, Néphrologue, Clinique Bouchard, Marseille
Dr. Jean-Louis Bouchet, Néphrologue, Centre Saint-Augustin Bordeaux
Dr. Jean-Philippe Bertocchio, Néphrologue, CHU HEGP, Paris, Président du Club des Jeunes Néphrologues
Dr. Guylhène Bourdat-Michel, Néphrologue-Pédiatre, CHU de Grenoble
Dr. José Brasseur, Néphrologue, Hôpital Privé Bois-Bernard, Président du Syndicat des Néphrologues libéraux
Pr. Stéphane Burtey, Néphrologue, CHU Conception, Marseille
Dr. Agnès Caillette-Beaudoin, Néphrologue, Calydial, Vienne, Secrétaire générale de la Société Francophone de Dialyse
Dr. Sébastien Canet, Néphrologue, CH de Perpignan
Dr. François Chantrel, Néphrologue, Hôpital Emile Muller, Mulhouse
Pr. Dominique Chauveau, Néphrologue, CHU Rangueil, Toulouse
Pr. Gabriel Choukroun, Néphrologue, CHU d’Amiens
Pr. Pierre Cochat, Néphrologue-Pédiatre, CHU de Lyon
Dr. Cécile Courivaud, Néphrologue, CHU de Besançon
Pr. Eric Daugas, Néphrologue, CHU Bichat, Paris
Dr. Jean-Jacques Dion, Néphrologue, CH Charleville-Mezières
Pr. Didier Ducloux, Néphrologue, CHU de Besançon
Pr. Vincent Esnault, Néphrologue, CHU de Nice
Pr. Marie Essig, Néphrologue, CHU de Limoges
Dr. Guillaume Favre, Néphrologue, CHU de Nice
Pr. Hélène François, Néphrologue, CHU Bicêtre, Paris
Pr. Philippe Grimbert, Néphrologue, CHU Henri Mondor, Créteil
Pr. Jean-Michel Halimi, Néphrologue, CHU de Tours
Pr. Thierry Hannedouche, Néphrologue, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Dr Mélanie Hanoy, Néphrologue, CHU de Rouen
Dr. Guillaume Jean, Néphrologue, Centre de Tassin, Sainte-Foy-les-Lyon
Dr. Anne Jolivot, Néphrologue, CHU Edouard-Herriot, Lyon
Dr. Jean-Pierre Juquel, Néphrologue, Trésorier adjoint de la Société Francophone de Dialyse
Pr. Bertrand Knebelmann, Néphrologue, CHU Necker, Paris
Dr. Kristian Kunz, Néphrologue, AURAL, Strasbourg
Pr. Maurice Laville, Néphrologue, CHU Lyon-Sud
Dr. Frank Le Roy, Néphrologue, CHU de Rouen
Dr. Quentin Meulders, Néphrologue, CH Avignon
Dr. Richard Montagnac, Néphrologue, CH de Troyes
Pr. Emmanuel Morelon, Néphrologue, CHU Edouard-Herriot, Lyon
Dr. Catherine Mourey-Epron, Néphrologue, Hôpitaux du Léman, Thonon-les- Bains
Pr. Christiane Mousson, Néphrologue, CHU de Dijon
Dr. Jean-Paul Ortiz, Néphrologue, Cabestany, Président de la CSMF (confédération des syndicats médicaux français)
Dr. Bruno Ranchin, Néphrologue-pédiatre, CHU de Lyon
Dr. Alain Robert, Néphrologue, Centre Séréna, Draguignan
Dr. Thomas Robert, Néphrologue, CHU Tenon, Paris
Dr. Jacques Rottembourg, Néphrologue, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
Dr. Yannick Saingra, Néphrologue, Centre Diaverum, Marseille
Pr. Michel Tsimaratos, Néphrologue-pédiatre, CHU Timone, Marseille
Dr. Marc Uzan, Néphrologue, ATIR, Clinique Rhône-Durance, Avignon
Dr. Carlos Vela, Néphrologue, CH de Perpignan
Dr. Guillaume Vernin, Néphrologue, AGDUC, Grenoble
Pr. Cécile Vignaud, Néphrologue, CHU Pontchaillou, Rennes
Pr. François Vrtovsnik, Néphrologue, CHU Bichat, Paris, Secrétaire général adjoint de la Société Francophone de Dialyse

Note : liste des signataires non clôturée.

Infolettre N°6



L’infolettre N°6 est en ligne sur notre site. Au sommaire : la nouvelle Société Francophone de Néphrologie,
les actualités néphrologiques, l’amendement Touraine – Delaunay concernant les prélèvements d’organe en France.

Sommaire

  • Nouvelle SFN
  • Actualités en néphrologie
  • Amendement Touraine

D’autres reins que les miens



Le livre « D’autres reins que les miens » qui vient de sortir, est un très beau livre
sur l’histoire de la dialyse et de la transplantation rénale.

« D’autres reins que les miens »


Yvanie Caillé et Frank Martinez publient aux Editions Cherche Midi un livre intitulé « D’autres reins que les miens, patients et médecins racontent l’aventure de la dialyse et de la greffe »

Il s’agit d’un livre passionnant. Il met à la disposition des lecteurs l’histoire mêlée des deux traitements de suppléance de l’insuffisance rénale terminale, la dialyse et la transplantation. Ce livre donne la parole à plusieurs acteurs de l’aventure de l’insuffisance rénale terminale, Gabriel Richet, Claude Jacobs, Henri Kreis, Jeannine Bedrossian, François Berthoux, Paul Jungers, Régis Volle…

Au fil des pages les débuts de la dialyse sont retracés. Gabriel Richet raconte les débuts de la dialyse à Necker dans le service de Jean Hamburger, avec l’épisode d’une femme atteinte d’insuffisance rénale aigue suite à une infection du post-partum qui subit en 1951 une dialyse intestinale pendant une semaine avant que ses reins récupèrent. Pendant longtemps, la dialyse est réservée aux patients atteints d’insuffisance rénale aigue. En 1960 survient la rupture, au premier congrès de Néphrologie à Evian où l’américain Belding Scribner présente les premiers malades traités par hémodialyse chronique. Mais comme le raconte Régis Volle, la majorité des néphrologues de l’époque ne réalisent pas la portée de l’évènement. Les néphrologues ne croient pas à l’avenir de la dialyse chronique, en raison des contraintes d’organisation, de coût, et de la complexité du traitement. Pourtant certains centres de dialyse chronique démarrent dès 1961 comme celui de Jules Traeger à Lyon. Le drame est qu’il n’y a pas de place pour tout le monde. Les malades sont sélectionnés par un comité appelé « tribunal des dieux ». Régis Volle raconte sa mise en hémodialyse par le Dr Guy Laurent dans le service du Pr Traeger, alors que son dossier avait initialement été refusé par le comité. Au niveau national la prise de conscience est plus tardive. Claude Jacobs raconte les débuts de la dialyse chronique à Paris et les réticences des néphrologues parisiens à voir cette activité se développer à l’Assistance Publique. Paul Jungers raconte la réunion du 16 novembre 1966 en France, le premier colloque de santé publique de l’INSERM, qui est consacré à la dialyse et où pour la première fois, il est décidé de prendre en charge 1250 nouveaux dialysés chaque année alors que seule une centaine de patients sont traités jusque-là… Aux USA, les choses avancent lentement aussi. Paul Jungers raconte l’histoire du patient récusé pour la dialyse en 1972, qui se rend au Congrès américain et qui effectue une séance de dialyse devant les parlementaires. C’est cet évènement qui déclenche la prise en charge de la dialyse par le gouvernement américain. Régis Volle raconte l’histoire de ses accès vasculaires, d’abord les shunts, fragiles, puis sa première fistule qu’il va faire créer à Toulouse à la fin des années 60. « Toulouse était alors le seul endroit de France où l’on pouvait trouver un chirurgien capable d’en créer une. » Paul Jungers raconte également l’histoire extraordinaire de l’essai du vaccin contre l’hépatite B en 1979 chez des patients et des soignants des services d’hémodialyse, un des premiers essais randomisés contre placebo menés en France.

Les débuts de la transplantation rénale sont largement évoqués avec des histoires impressionnantes. Le premières transplantations tentées à partir de reins prélevés sur des condamnés à mort exécutés. Ces transplantations se soldent toutes par des échecs mais elles permettent de mettre au point la technique chirurgicale. Puis les premiers succès. Succès transitoire avec la greffe de Marius Renard à Paris en 1952 avec un rein de sa mère, premier donneur vivant de l’histoire. La greffe tient une vingtaine de jours avant de se terminer par un rejet. Premiers succès complets avec les greffes réalisées entre vrais jumeaux à Boston en 1954, 1960, puis à Paris en 1961. La suite est racontée par Henri Kreis. Au début des années 60, l’immunodépression est réalisée par irradiation corporelle totale, puis le sérum anti-lymphocytaire est mis au point. Des doses très importantes de corticoïdes sont utilisées. Jusqu’aux années 1980, la greffe est un traitement moins sûr que la dialyse. Régis Volle raconte que beaucoup de néphrologues déconseillent formellement la greffe à leurs patients. Puis au cours des années 1980, l’arrivée de la ciclosporine fait que les résultats de la greffe s’améliorent très significativement.

Ce livre raconte aussi l’histoire peu connue des prélèvements d’organe. Henri Kreis explique que jusqu’en 1965, la greffe est presque toujours réalisée avec des donneurs vivants, frères, soeurs, parents, cousins. Il raconte le premier prélèvement sur personne décédée en « coma dépassé» réalisé en 1962 sous la direction d’Hamburger. La notion de coma dépassé est récente puisqu’elle n’a été établie qu’en 1959 par Goulon et Mollaret. Le réanimateur Alain Tenaillon explique que le terme de coma dépassé est remplacé par celui de mort encéphalique en 1967 ce qui permet d’étendre les prélèvements sur ce type de donneurs. Pourtant, Tenaillon raconte qu’il n’a jamais entendu parler des prélèvements d’organe dans les congrès de réanimation avant la fin des années 1980. Il relate les premiers prélèvements à l’hôpital d’Evry dans les années 1990, l’opposition des chirurgiens, des anesthésistes et des infirmières du bloc opératoire qui ne veulent pas pratiquer cette activité qui heurte leurs convictions. Tout cela montre bien le caractère révolutionnaire de cette activité de prélèvements d’organes. Il souligne bien les difficultés éthiques parfois encore présentes aujourd’hui chez de nombreuses personnes. Au début des prélèvements sur patients en mort encéphalique, tout se fait sous la conduite des néphrologues. Ils passent leur temps à appeler les services de réanimation de Paris. Dès qu’on leur signale un cas de coma dépassé, ils se rendent dans le service et gèrent tout, y compris les entretiens avec les familles. Quelques années plus tard, le système est heureusement modifié par la loi qui « instaure une indépendance totale entre les équipes de prélèvement et de greffe ».

La dernière partie du livre relate des expériences plus personnelles, celles de patients dialysés puis greffés… celles d’une jeune néphrologue, le Dr Tomkiewicz. Ces témoignages sont intéressants car ils laissent percevoir la grande complexité de la médecine et des soins. Il y a plusieurs manières d’exercer le métier de soignant, comme il y a plusieurs manières de vivre sa maladie pour une personne malade. Ces témoignages sont respectueux des personnes mais ils racontent des histoires capables de remettre en question beaucoup de certitudes et de jugements qui semblent si solidement établis.

En conclusion, un très beau livre sur l’histoire globale de la néphrologie, dialyse et transplantation réunies, un livre à mettre entre toutes les mains…

Philippe Brunet

« D’autres reins que les miens »
Yvanie Caillé et Dr Frank Martinez
Editions du Cherche Midi
Sortie en librairie le 29 janvier 2015
Prix public 19 euros