Rapport de la Cour des comptes sur la dialyse : des néphrologues alertent



Nous souhaitons manifester notre inquiétude à la lecture du chapitre concernant la dialyse du rapport de la Cour des comptes publié cette semaine. Veuillez trouver dans la présente infolettre un communiqué sur ce sujet.

La liste des signataires est en cours de constitution.

 

Réponse au rapport de la Cour des comptes

Dialyse : la remise en cause des décrets de 2002
est une proposition dangereuse

La Cour des comptes a publié, le 15 septembre 2015, un rapport sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale. Le chapitre X de ce rapport s’intitule : l’insuffisance rénale chronique terminale : favoriser des prises en charge plus efficientes. Certaines des suggestions exprimées dans ce rapport nous paraissent extrêmement dangereuses.

Page 373 du rapport, dans le paragraphe consacré à la dialyse, les auteurs suggèrent de «substituer des objectifs de qualité à des obligations de moyens ». Les auteurs suggèrent de supprimer les contraintes de moyens (obligation d’un infirmier pour 4 malades dans les centres de dialyse ou d’un nombre minimal de médecins). Il suffirait que l’établissement remplisse les objectifs de qualité et de sécurité des soins actuellement définis par la HAS.

Nous sommes totalement opposés à cette proposition qui, si elle est appliquée, va conduire inéluctablement à une dialyse « au rabais ». Le nombre d’infirmiers dans les centres de dialyse en France a été défini par les décrets de 2002. Ces décrets ont été élaborés grâce au travail d’un certain nombre de néphrologues, de l’Association des Insuffisants Rénaux (FNAIR) et de l’Association Française des Infirmiers de Dialyse, Transplantation et Néphrologie (AFIDTN). Ils ont permis de garantir une bonne qualité des soins dans les centres de dialyse de France et ils ont fortement atténué les disparités qui existaient en France dans le domaine de l’hémodialyse. Le rapport de la Cour des comptes considère cependant que « la technologie a beaucoup évolué depuis lors, notamment dans le sens de la miniaturisation et de l’ergonomie des branchements pour les soignants ». Cette phrase du rapport laisse supposer que les décrets de 2002 sont dépassés.

Nous sommes en désaccord total avec cette affirmation de la Cour des comptes. L’évolution de la technologie de l’hémodialyse n’a abouti jusqu’ici à aucune miniaturisation du matériel. De plus nous ne voyons pas en quoi une miniaturisation permettrait de raccourcir les temps de branchement des dialyses. L’ergonomie s’est améliorée mais elle n’a pas pour autant permis de réduire le temps de branchement et de débranchement des patients. Celui-ci reste dépendant du temps nécessaire à l’installation, à la préparation et à la ponction de l’accès vasculaire. Il est au minimum de 15 minutes pour les fistules et de 20 minutes pour les cathéters. Le temps consacré par le personnel soignant à l’abord vasculaire s’est même accru depuis 2002. En effet, le pourcentage des patients porteurs de cathéters croit régulièrement depuis cette période. Selon l’étude DOPPS, il était en France de 7% en 1996-2000, de 11% en 2002-2003, de 14% en 2005-2007 ; le pourcentage est passé à 17% en 2012 (registre REIN).

Par ailleurs, nous sommes en désaccord avec l’idée de se contenter de demander aux établissements de remplir les objectifs de qualité et de sécurité des soins, mesurés par les indicateurs définis par la HAS. Nous considérons qu’atteindre ces objectifs de sécurité et de qualité ne représente actuellement qu’une faible contrainte. En effet, ces critères sont assez minimalistes. A titre d’exemple, ces critères définissent la qualité de la dialyse par une dose de dialyse minimale de 3 séances de 4 heures par semaine. Les critères de la HAS ne vérifient pas si les établissements réalisent des programmes de séances plus longues ou plus fréquentes pour les patients ayant des problèmes hémodynamiques, ou une hypertension non contrôlée, comme cela est demandé par les recommandations. Les critères de la HAS ne colligent pas le taux d’infections nosocomiales dans les établissements de dialyse (hépatite C ou infections d’accès vasculaires), alors que ce taux est directement dépendant des précautions standard prises par les soignants au cours des soins.

Ce rapport de la Cour des comptes sur l’insuffisance rénale terminale va nécessiter une analyse détaillée. Se pencher sur l’amélioration de l’efficience est une nécessité. Mais nous pensons que certaines propositions de ce rapport risquent de ne pas aboutir à cet objectif car elles vont altérer la qualité des soins.

Pr Philippe Brunet, Néphrologue, CHU Conception, Marseille, Président de la Société Francophone de Dialyse

Dr. Asma Allal, Néphrologue, CHU Rangueil, Toulouse
Dr. Raymond Azar, Néphrologue, CH de Dunkerque
Dr. Jamal Bamoulid, Néphrologue, CHU de Besançon
Dr. Stanislas Bataille, Néphrologue, Clinique Bouchard, Marseille
Dr. Jean-Louis Bouchet, Néphrologue, Centre Saint-Augustin Bordeaux
Dr. Jean-Philippe Bertocchio, Néphrologue, CHU HEGP, Paris, Président du Club des Jeunes Néphrologues
Dr. Guylhène Bourdat-Michel, Néphrologue-Pédiatre, CHU de Grenoble
Dr. José Brasseur, Néphrologue, Hôpital Privé Bois-Bernard, Président du Syndicat des Néphrologues libéraux
Pr. Stéphane Burtey, Néphrologue, CHU Conception, Marseille
Dr. Agnès Caillette-Beaudoin, Néphrologue, Calydial, Vienne, Secrétaire générale de la Société Francophone de Dialyse
Dr. Sébastien Canet, Néphrologue, CH de Perpignan
Dr. François Chantrel, Néphrologue, Hôpital Emile Muller, Mulhouse
Pr. Dominique Chauveau, Néphrologue, CHU Rangueil, Toulouse
Pr. Gabriel Choukroun, Néphrologue, CHU d’Amiens
Pr. Pierre Cochat, Néphrologue-Pédiatre, CHU de Lyon
Dr. Cécile Courivaud, Néphrologue, CHU de Besançon
Pr. Eric Daugas, Néphrologue, CHU Bichat, Paris
Dr. Jean-Jacques Dion, Néphrologue, CH Charleville-Mezières
Pr. Didier Ducloux, Néphrologue, CHU de Besançon
Pr. Vincent Esnault, Néphrologue, CHU de Nice
Pr. Marie Essig, Néphrologue, CHU de Limoges
Dr. Guillaume Favre, Néphrologue, CHU de Nice
Pr. Hélène François, Néphrologue, CHU Bicêtre, Paris
Pr. Philippe Grimbert, Néphrologue, CHU Henri Mondor, Créteil
Pr. Jean-Michel Halimi, Néphrologue, CHU de Tours
Pr. Thierry Hannedouche, Néphrologue, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Dr Mélanie Hanoy, Néphrologue, CHU de Rouen
Dr. Guillaume Jean, Néphrologue, Centre de Tassin, Sainte-Foy-les-Lyon
Dr. Anne Jolivot, Néphrologue, CHU Edouard-Herriot, Lyon
Dr. Jean-Pierre Juquel, Néphrologue, Trésorier adjoint de la Société Francophone de Dialyse
Pr. Bertrand Knebelmann, Néphrologue, CHU Necker, Paris
Dr. Kristian Kunz, Néphrologue, AURAL, Strasbourg
Pr. Maurice Laville, Néphrologue, CHU Lyon-Sud
Dr. Frank Le Roy, Néphrologue, CHU de Rouen
Dr. Quentin Meulders, Néphrologue, CH Avignon
Dr. Richard Montagnac, Néphrologue, CH de Troyes
Pr. Emmanuel Morelon, Néphrologue, CHU Edouard-Herriot, Lyon
Dr. Catherine Mourey-Epron, Néphrologue, Hôpitaux du Léman, Thonon-les- Bains
Pr. Christiane Mousson, Néphrologue, CHU de Dijon
Dr. Jean-Paul Ortiz, Néphrologue, Cabestany, Président de la CSMF (confédération des syndicats médicaux français)
Dr. Bruno Ranchin, Néphrologue-pédiatre, CHU de Lyon
Dr. Alain Robert, Néphrologue, Centre Séréna, Draguignan
Dr. Thomas Robert, Néphrologue, CHU Tenon, Paris
Dr. Jacques Rottembourg, Néphrologue, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
Dr. Yannick Saingra, Néphrologue, Centre Diaverum, Marseille
Pr. Michel Tsimaratos, Néphrologue-pédiatre, CHU Timone, Marseille
Dr. Marc Uzan, Néphrologue, ATIR, Clinique Rhône-Durance, Avignon
Dr. Carlos Vela, Néphrologue, CH de Perpignan
Dr. Guillaume Vernin, Néphrologue, AGDUC, Grenoble
Pr. Cécile Vignaud, Néphrologue, CHU Pontchaillou, Rennes
Pr. François Vrtovsnik, Néphrologue, CHU Bichat, Paris, Secrétaire général adjoint de la Société Francophone de Dialyse

Note : liste des signataires non clôturée.

Infolettre N°7
Editorial

Par le Pr Philippe Brunet.

Chers amis,

Quelques informations au cœur de l’été…

  1. Notre congrès annuel de Lyon du 29 septembre au 2 octobre approche. Si ce n’est pas fait, est temps de vous inscrire, en particulier à une des sessions de DPC (développement Professionnel Continu) : il reste des places
    http://www.nephro2015.fr/inscription.htm
  2. Concernant la création de notre nouvelle Société Savante qui devrait voir le jour lors du congrès de Lyon, une première assemblée générale extraordinaire a eu lieu le 18 juin. Le quorum n’a pas été atteint. Conformément à nos statuts, une deuxième assemblée générale extraordinaire est donc convoquée pour le jeudi 1er octobre à 18H lors du congrès de Lyon. Vou pouvez consulter les documents préparatoires de la nouvelle société.

    Statuts :
    http://www.sfdial.org/html/2015/Statuts_Nouvelle_Societe_version_16-06-2015.pdf

    Règlement intérieur :
    http://www.sfdial.org/html/2015/Reglement_interieur_nouvelle_societe_16-06-2015.pdf

  3. Concernant le nom de la nouvelle Société, un vote a eu lieu au mois de juin. Deux noms arrivent en tête au coude à coude parmi les cinq qui étaient proposés à vos suffrages : (1) Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation et (2) Société Francophone de Néphrologie. Nous envisageons un deuxième tour en septembre pour départager ces deux options.
  4. Enfin voici une information technique concernant les déclarations de matériovigilance de dialyse pour les néphrologues français : Nous avons entendu dire que certains collègues renonçaient à déclarer leurs incidents. Nous voulons souligner ici que ce n’est pas une bonne solution. La matériovigilance est un système indispensable pour garantir la sécurité de nos patients. Nous incitons très fortement à déclarer à l’ANSM tous les incidents concernant les dialyseurs, les générateurs et l’ensemble du matériel de dialyse. Le formulaire de déclaration est disponible :
    https://www.formulaires.modernisation.gouv.fr/gf/cerfa_10246.do ; il faut l’envoyer à l’adresse :
    materiovigilance@ansm.sante.fr

Très bon été à tous.

Philippe Brunet, Président de la Société Francophone de Dialyse

Infolettre N°7
Actualités en néphrologie

Par le Dr Philippe GIAIME.


Syndrome de T3 basse et pronostic cardio-vasculaire à long terme chez les patients en dialyse péritonéale.


Chang et al., CJASN Juin 2015

Une association directe entre le syndrome de T3 basse (bT3) et la mortalité cardio-vasculaire a été rapportée chez les patients hémodialysés. Les auteurs se proposent de vérifier cette donnée en dialyse péritonéale (DP). Il s’agit d’une étude prospective observationnelle portant sur 447 patients euthyroïdiens démarrant la DP entre 2000 et 2009. Le dosage des hormones thyroïdiennes était effectué au démarrage de la technique, et le suivi moyen a été de 46 mois. La survie a été comparée entre trois groupes composés selon le niveau de T3. En analyse de Kaplan-Meyer, les patients du tertile le plus bas avaient une mortalité toutes-causes et cardio-vasculaire plus élevée (p<0,001). En analyse de Cox, le niveau de T3 était un prédicteur significatif, pour chaque augmentation de 10 unités, de mortalité (HR 0,86 ; 95% IC 0,78 -0,94 ; p=0,002), mortalité cardiovasculaire (HR 0,84 ; 95% IC 0,75-0,98 ; p=0,01), et mort subite (HR 0,69 ; 95% IC 0,56-0,86 ; p=0,01) après ajustement notamment sur les facteurs nutritionnels et d’inflammation. Les auteurs concluent que le syndrome de T3 basse est facteur indépendant prédicteur de mortalité, et pourrait constituer un élément directement impliqué dans les complications cardio-vasculaires.


Dialysabilité des bêta-bloquants et mortalité chez les sujets âgés en hémodialyse.


Matthew A. Weir, JASN Avril 2015.

Certains bêta-bloquants (BB) sont moins dialysables que d’autres en hémodialyse. Cette caractéristique influence leur efficacité. Les auteurs canadiens ont conduit une étude rétrospective en score de propension, vérifiant la mortalité des patients hémodialysés de plus de 66 ans, en fonction de la dialysabilité des BB prescrits. Le groupe Haute-Dialysabilité (HD, n=3294) incluait des patients sous atenolol, acebutolol, metoprolol. Le Basse-Dialysabilté (BD, n=3294) incluait des patients sous bisoprolol, propanolol. L’initiation d’un BB HD vs. BD était associée à un risque de décès dans les 180 jours (RR 1,4 ; IC 95% 1,1-1,8 ; p<0,01). Ces résultats ne se retrouvaient pas dans une population non-dialysée (RR 1 ; IC 95% 0,9-1,3 ; p=0,71). La prescription des BB n’était pas randomisée dans cet essai (rétrospectif), donc le lien de causalité entre la mortalité et la dialysabilité du BB ne peut qu’être suggéré. Cependant, ces données doivent inciter à la prudence quant au choix de la molécule.



Supplémentation nutritionnelle en vitamine D chez les patients dialysés : essai randomisé.


Ishir Bhan, JASN Avril 2015.

Le déficit en vitamine D (25OH-D) est fréquent chez les patients démarrant l’hémodialyse, mais la sécurité et l’efficacité de la supplémentation est incertaine.

Il s’agit d’un essai randomisé, contrôlé, multicentrique (Amérique du Nord), conduit d’Octobre 2009 à Mars 2013. Les patients hémodialysés (n=105) avec un taux de 25OH-D<32 ng/mL étaient divisé en trois groupes : ergocalciférol 50 000 UI/semaine (n=36), 50 000 UI/mois (n=33), ou placebo (n=36), pour une durée de 12 semaines. L’objectif principal était l’atteinte d’une taux de vitamine D suffisant (>32 ng/mL) à la fin de la période de traitement. La survie était évaluée à 1 an. Les caractéristiques basales étaient similaires entre les groupes, avec un taux moyen de vitamine D de 21,0 +/- 6,9 ng/mL. A 12 semaines, la cible de taux de 25OH-D était atteinte chez 91% du groupe hebdomadaire (moyenne 49,8 ng/mL; p<0,01), 66% du groupe mensuel (moyenne 38,3 ng/mL; p<0,01, et 35% du placebo (moyenne 27,4 ng/mL). Les taux de calcium, phosphate, PTH, et traitement par vitamine D active n’étaient pas différents entre les groupes. Les hospitalisations toutes-causes, cause-specifique, et effets secondaires, étaient similaires entre les groupes. Pas de diminution de la mortalité toutes-causes non plus (HR 0,28, mais IC 95% 0,07-1,19). La conclusion des auteurs est que le traitement par ergocalciférol pendant 3 mois augmente le taux de 25OH-D chez les patients incidents en hémodialyse, sans altérer significativement les taux de Ca, Ph, PTH, ni les événements ou la mortalité à 1 an.



Association du poids post-hémodialyse comparé au poids cible, avec la mortalité toutes-causes et cardio-vasculaire.


Jennifer Flythe, JASN Avril 2015.

La diminution du poids par ultrafiltration est une fonction primordiale de l’hémodialyse, et un contrôle inadéquat est associé à une morbi-mortalité. Ce volume retiré est calculé sur la base d’un poids prescrit en regard d’une prise de poids inter-dialytique. Les conséquences d’une inadéquation fréquente entre les deux restent mal évaluées. Les auteurs ont étudié le devenir des patients ayant un poids en fin de dialyse au-dessous, ou au-dessus du poids cible. Il s’agit d’une étude rétrospective conduite aux Etats-Unis chez 10 785 patients prévalents en hémodialyse, de 2005 à 2008. Les patients étaient considérés hors-cible si leur poids était de 2 kg au-dessus pour au moins 30% de leurs séances (groupe A ; 14,6% de la cohorte) ; sinon ils rentraient dans le groupe contrôle. Idem pour ceux ayant 2kg en-dessous de la cible (groupe B ; 6,6% de la cohorte). L’objectif principal était l’évaluation de la mortalité toutes-causes et cardio-vasculaire.

Le groupe A (« au-dessus ») avait une mortalité toutes-causes plus importante (HR 1,28, IC 95% 1,15-1,43). De même pour le groupe B (« au-dessous ») : HR 1,22 ; IC 95% 1,05-1,40). Les deux groupes avaient aussi une augmentation de la mortalité cardio-vasculaire. Il existait également un « effet-dose » entre la différence de poids et la mortalité. Les résultats étaient analogues quant la différence de poids était rapportée en pourcentage de poids corporel.

Les auteurs concluent qu’une différence avec le poids-cible de 2 kg en plus ou en moins, de façon répétée (30% des séances), est associée à une surmotalité toutes-causes et cardio-vasculaire.



Effets du Cinacalcet sur l’artériolopathie calcifiante urémique chez les patients en hémodialyse.


Jürgen Floege, CJASN Avril 2015.

L’hyperparathyroïdie secondaire non contrôlée (sHPT) chez les patients insuffisants rénaux chroniques terminaux (IRCT) est un facteur de risque d’artériolopathie calcifiante urémique (ACU ; calciphylaxie). Cet événement a été collecté durant l’étude EVOLVE (effet du Cinacalcet contre placebo sur les événements cardio-vasculaires des hémodialysés avec hyperparathyroïdie modérée à sévère).

Parmi 3861 patients dans l’étude, 18 sous placebo contre 6 sous cinacalcet ont développé une ACU (HR 0,31, IC 95% 0,13-0,79 ; p=0,014). Le taux cumulé à 4 ans était de 0,011% contre 0,005%. En analyse multivariée, les autres facteurs associés avec l’ACU étaient le sexe féminin, un IMC élevé, une hypertension artérielle diastolique, une dyslipidémie, et une parathyroïdectomie. Le taux moyen de PTH chez les patients avec ACU était de 796 (225-2093) sous placebo et 410 (71-4957) pg/mL sous cinacalcet. L’utilisation d’AVK était retrouvée chez 11 des 24 patients avec ACU, 9 assignés au placebo, et 2 au cinacalcet.

Les auteurs concluent que le cinacalcet semble réduire l’incidence de la calciphylaxie chez les patients hémodialysés ayant une hyperparathyroïdie secondaire modérée.


Sévérité du syndrome d’apnée du sommeil et transfert de fluide nocturne avant et après l’hémodialyse.


Adam Ogna, JASN Avril 20155.

Le syndrome d’apnée obstructive du sommeil (SAOS) est significativement associé à une augmentation de la morbi-mortalité. La surcharge hydro-sodée pourrait favoriser le SAOS chez les patients insuffisants rénaux chroniques terminaux (IRCT), par un transfert déclive des fluides depuis les membres inférieurs vers le cou lors de la position allongée nocturne.

Dix-sept patients en hémodialyse et porteurs d’un SAOS modéré à sévère ont été inclus. Une polysomnographie était pratiquée la nuit précédent puis suivant la séance d’hémodialyse, et une bio-impédance complétait l’évaluation de la surcharge et du transfert de fluide.

Le volume de transfert la nuit pré-hémodialyse était de 1,27L, corrélé à la surcharge (r=0,39 ; p=0,02), et significativement plus élevé que la nuit post-hémodialyse (0,78L ; p<0,001). L’index de SAOS était plus bas en post-hémodialyse (-10,1 apnées/heure) dans le groupe de 12 patients (sur 17) qui avait une réduction de la surcharge en post-dialyse comparé à ceux qui n’avaient pas de réduction de la surcharge post-HD.

Les auteurs concluent que la surcharge hydrosodée influence le transfert de fluide déclive nocturne, et peut aggraver un SAOS pré-existant chez les patients hémodialysés. L’état d’hydratation extra-cellulaire doit donc être déterminé avec encore plus d’acuité dans cet groupe de patients.

Infolettre N°7
ÉTÉ 2015: des nouveaux décrets pour la néphrologie et la dialyse…

Par le Dr Agnès Caillette-Beaudoin.

La mise en œuvre opérationnelle des expérimentations de parcours de l’IRC prévue dans le cadre de l’article 43 de la LFSS 2014 est désormais rendue possible par la publication du

décret n°2015-881 du 17 juillet 2015 relatif à des expérimentations tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes chronique
.

Afin d’ établir le cadre général de mise en place de ces expérimentations, la DGOS s’est appuyée sur un groupe de travail national à la fois technique et scientifique associant les représentants des Sociétés Savantes impliquées dans la prise charge de l’IRC parmi lesquelles SN, SFD, le registre REIN, RDPLF, les différentes professions paramédicales de dialyse , les pharmaciens d’officine, la HAS, DRESS, ARS expérimentatrices et CNAMTS .

Le décret a pour objectif de permettre le déroulement des expérimentations, pour une durée n’excédant pas quatre ans (à compter du premier juillet 2014…), ayant pour but d’organiser les parcours de soins et la prise en charge des personnes atteintes de chronique ainsi que la coordination des acteurs et leur rémunération. Le décret précise les conditions que devront remplir les projets des régions pilotes retenu par le ministère a savoir Rhône-Alpes, océan Indien, pays de Loire, Alsace, Aquitaine, Languedoc-Roussillon. (Lors des réunions préparatrices à la publication du décret, au ministère, il a eté précisé que le changement de périmètre des régions ne devrait pas avoir un grand impact sur les zones d’expérimentation, mais il paraît possible qu’elles puissent s’épanouir à l’intérieur des futures grandes régions.)

Les objectifs des expérimentations visent à améliorer au stade de l’IRC modérée ou sévère l’autonomie des patients, la préservation de la fonction rénale et à assurer la préparation de la phase de suppléance, à favoriser l’autonomie, à faciliter l’accès à la liste de greffe et à la greffe et à des modalités de dialyse à domicile ou en proximité, ainsi que le traitement et la prévention des complications éventuelles sur la base de référentiels publiés élaboré par la HAS.

La HAS a en effet depuis plusieurs mois préparer avec l’appui de plusieurs néphrologues des des outils de parcours selon deux axes :

  1. les parcours de prévention associant médecin généraliste avec l’appui du néphrologue avec rédaction d’un plan de soins personnalisé en cas de besoin d’intervention pluri-professionnelle au-delà du médecin traitant et du néphrologue.
  2. le parcours de préparation à la suppléance coordonné par le néphrologue organisé dans le cadre d’un plan personnalisé de soins associant annonce, évaluation des besoins d’accompagnement, éducation thérapeutique, préparation à la suppléance, préparation à la greffe, à la dialyse et /ou traitement conservateur. Pour les soignants, concertation pluridisciplinaire collégiale, puis décision partagée soignant/patient.

Le décret précise que les expérimentations seront réalisés dans le cadre de projets pilotes sélectionnés par les ARS selon cahier des charges établies par arrêté ministériel.

Le consentement des patients sera exigé.

Les projets pilotes comporteront le suivi de la réalisation des étapes du parcours :

  1. Au stade modéré ou au stade sévère de la MRC : action d’information et d’éducation thérapeutique, soins et intervention pour la conservation de la fonction rénale et au moment opportun évaluation des possibilités d’inscriptions de la personne sur liste d’attente de greffe ainsi que des possibilités d’accès à la dialyse à domicile ou de proximité.
  2. Au stade de dialyse, évaluation des possibilités d’inscription sur liste d’attente, et accès à la dialyse à domicile ou de proximité toujours couplées à des actions d’information et d’éducation thérapeutique et des soins pour prévenir les complications de la maladie.

Là aussi un arrêté ministériel est attendu pour préciser les étapes du parcours et les modalités de suivi des projets pilotes par la ARS ainsi que les interventions de professionnels participants.

Pourront participer aux projets pilotes des professionnels de santé, des établissements de santé, et médico-sociaux, des organismes titulaires d’autorisation pour le traitement de l’IRC par épuration extra-rénale chronique et les réseaux de santé. Un appel à candidature sera lancé par les ARS concernées .

Le décret comporte des garanties d’indépendance juridique et financière des participants aux expérimentations par rapport aux laboratoires fabricant des dispositifs médicaux de médicaments et de matériel. Le décret précise par ailleurs les informations qui pourront être partagées entre les différents acteurs, les modalités d échange de ces informations et spécifient quels acteurs sont concernés par le partage d’information.

Il est également évoquée la rémunération des professionnels et des structures participants aux expérimentations par le fonds d’intervention régional au titre de l’aide à l’amélioration de la qualité de la coordination des soins pour l IRC non dialysée, et par un système de forfait couvrant tout ou partie des séquences directement lié à la prise en charge des patients et incluant notamment les forfaits, les suppléments, les rémunérations des actes techniques et des consultations médicales.

Le bilan de chaque projet sera établi annuellement par le coordonnateur de chaque projet et au terme de ces expérimentations le rapport sera réalisé par les ARS concernées .

Parmi les autres publications attendues au cours de l’été, dans le cadre des travaux engagés par le ministère de la santé des affaires sociales sur l’actualisation la simplification réglementaire de certaines normes, un texte sur la réévaluation à la hausse de la durée de vie autorisée des générateurs de dialyse.

Et puissent ces nouveaux décrets remplir leur mission d’optimisation des parcours ou de simplification administrative !

Très bon été à tous!

Infolettre N°6
Nouvelle Société Francophone de Néphrologie
L’union fait la force

Par le Dr Sophie Parienté.
Article paru dans Le Quotidien du médecin – « 12 mois de néphrologie » – jeudi 16 avril 2015 – numéro 9404.

Le Pr Philippe Brunet, président de la Société Francophone de dialyse et le Pr Bruno Moulin, président de la Société de Néphrologie ont le plaisir et l’honneur d’annoncer en principe pour octobre prochain la naissance de la Nouvelle Société Francophone de Néphrologie.

La Société de Néphrologie a été fondée en 1959. Cette première société savante créée dans le domaine de la Néphrologie a représenté l’un des premiers vecteurs de la diffusion des découvertes sur les maladies rénales. Elle regroupe actuellement 1200 néphrologues exerçant dans tous les domaines de la discipline, de l’épuration extra-rénale à la transplantation en passant par les différents secteurs de la recherche. La Société Francophone de Dialyse a quant à elle été créée en 1993 et a eu pour objectif principal de donner depuis plus de 20 ans à la dialyse un affichage spécifique et dynamique. De nombreux néphrologues appartiennent aux 2 sociétés.

En 2015 les motifs de conserver 2 sociétés savantes ne résistent pas à l’analyse de l’évolution de la spécialité qui est confrontée à des questions nouvelles d’ordre institutionnel, scientifique et éthique. La néphrologie doit s’adapter aux progrès et bouleversements dans les indications des deux grandes techniques de suppléance de l’insuffisance rénale terminale que sont la dialyse et la transplantation. « Les indications de la transplantation rénale ont progressé de façon spectaculaire ces vingt dernières années. Tous les patients n’ayant pas de contre-indication doivent maintenant pouvoir accéder à ce traitement » rappelle le Pr Philippe Brunet qui a pourtant la casquette du néphrologue dialyseur. Et, concède en néphrologue transplanteur le Pr Bruno Moulin « Le parcours du patient ne saurait se limiter à la greffe ! Nous savons tous que de plus en plus, le patient alternera des périodes de greffes et de dialyse ».

« Aujourd’hui, une nouvelle société francophone pour la néphrologie capable de symboliser la collaboration entre les néphrologues polyvalents des années 2000 et de leur donner les repères pour une approche intégrée devient nécessaire» soulignent les Pr Bruno Moulin et Philippe Brunet. « Plus que jamais dialyse et transplantation doivent collaborer et cela passe par une indispensable formation transversale des néphrologues capable d’intégrer transplantation et dialyse» insistent-ils.

La nouvelle société unique de néphrologie devrait permettre d’optimiser les moyens de la discipline notamment ceux destinés à la recherche. Elle devra poursuivre les actions d’enseignement post-universitaire et développer les initiatives vers le monde francophone qui attend beaucoup d’elle. Elle sera l’interlocutrice privilégiée des instances pour définir les bonnes pratiques (une demande très forte des autorités de santé) ; enfin elle devra assurer un partenariat constructif avec les autres professions de santé ainsi qu’avec les associations de patients.

A quoi ressemblera t-elle ? Bruno Moulin et Philippe Brunet précisent que probablement l’affichage des 2 composantes fortes de l’exercice de la discipline sera illustré par la nomination d’un vice-président « dialyse » et d’un vice-président « transplantation ». Ils pourront s’appuyer sur les travaux des trois grandes commissions « dialyse », « transplantation rénale » et « néphrologie clinique ». Les autres commissions qui effectuent un travail indispensable auront également toute leur place dans la nouvelle société. Les Pr Bruno Moulin et Philippe Brunet indiquent que « les contours de cette société commencent à prendre forme à la suite des travaux et des réflexions menés par les CA des deux sociétés». Ils précisent toutefois que la parole décisive sera donnée à la communauté néphrologique : « Nous souhaitons impliquer très largement nos collègues dans ce projet. Tout n’est pas encore finalisé. La rédaction des statuts est en cours. Les assemblées générales auront leur mot à dire pour critiquer, amender… et au final reconnaître le bébé ».

L’avenir reste à inventer.

Infolettre N°6
Actualités en néphrologie

Par le Dr Philippe GIAIME, Institut Phocéen de Néphrologie.


Modifications des recommandations sur l’hyperparathyroïdie secondaire et association avec le pronostic chez les patients hémodialysés : études DOPPS


Francesca Tentori et al., CJASN Dec 2014.

L’hyper parathyroïde pourrait être associée avec un mauvais pronostic chez les patients dialysés. Les récentes modifications des recommandations ont suggéré une cible de PTH plus élevée qu’auparavant. L’évolution de la moyenne des taux et les types de traitement prescrits n’ont pas été bien documentés. Les auteurs, à travers le registre DOPPS, ont étudié l’évolution des taux de PTH et des types de traitement sur les 15 dernières années, en essayant de le corréler aux événements cliniques. Plus de 35 000 patients ont été inclus entre 1996 et 2011. Les résultats sont une augmentation du taux médian de PTH dans toutes les régions étudiées, sauf au Japon. Les prescriptions d’analogue de la vitamine D et de cinacalcet ont augmenté, alors que le taux de parathyroïdectomie a diminué avec le temps. Dans les modèles ajustés, la mortalité toute cause était plus élevée lorsque la PTH était en moyenne entre 300 450 pg/mL(HR 1,09 ; 95 % IC 1,01 – 1,18) et supérieur à 600 pg/mL (HR 1,23 ; 95 % IC 1,12 – 1,34), comparé à la cible antérieure de 150 – 300. Les taux de PTH supérieurs à 600 pg/mL étaient associés à un sur-risque de mortalité cardio-vasculaire ainsi qu’à un taux d’hospitalisation cardio-vasculaire et toute cause plus élevés. En analyse de sous groupe, chez 5387 patients n’ayant pas reçu d’analogue de la vitamine D ni de cinacalcet, et sans parathyroïdectomie préalable, les taux bas de PTH (< 50 pg/mL) étaient associés à une surmortalité (HR 1,25 ; 95 % IC 1,04 - 1,51). Les auteurs concluent que la modification des recommandations ont conduit à une élévation du taux moyen de PTH dans la plupart des pays, et que les traitements de l'hyper parathyroïde se sont modifiés avec le temps. Leurs données vont dans le sens qu'un taux très bas ou plus élevé de PTH est associé à plus d'événements. La nature rétrospective de l'étude fait qu'elle doit être confirmée par des données prospectives.


Devenir après parathyroïdectomie dans une cohorte nationale de patients hémodialysés


Areef Ishani, CJASN Dec 2014.

Les patients dialysés reçoivent une parathyroïdectomie pour améliorer les paramètres biologiques en cas d’hyperparathyroïde résistante, en supposant que les critères cliniques vont aussi s’améliorer. Cependant, aucun essai randomisé ne le démontre. Cette étude cherche à évaluer le devenir clinique à un an post parathyroïdectomie chez des patients hémodialysés.

Il s’agit d’une étude du registre USDRS, étudiant des patients prévalents hémodialysés et âgés de plus de 18 ans. Les caractéristiques démographiques et les comorbidités étaient recueillies dans l’année qui précédait la parathyroïdectomie . Les événements cliniques étaient colligés dans l’année qui suivait. Après la parathyroïdectomie, les patients étaient censurés pour le décès la perte de la couverture sociale, la transplantation, le changement de modalité de dialyse, ou quoi qu’il en soit au bout de un an.

Parmi les 4435 patients qui ont bénéficié d’une parathyroïdectomie, 2 % sont décédés au cours du mois suivant la chirurgie. Pendant les 30 jours après la sortie, 23,8 % des patients étaient ré-hospitalisés, dont 29,3 % nécessitaient des soins intensifs. Dans l’année après la parathyroïdectomie, on constatait une augmentation des hospitalisations (+ 39 %), des jours d’hospitalisation (+58 %) , et des admissions en soins intensifs (+69 %) . Les consultations aux urgences nécessitant un traitement de l’hypocalcémie (20 fois plus fréquentes comparées à l’année précédant l’opération). Les causes spécifiques d’hospitalisation étaient plus élevées pour l’infarctus du myocarde (RR 1,98 ; 95 % IC 1,6 – 2,46), et arythmie (RR 1,4 ; 95 % IC 1,16 – 1,78). Le taux de fracture n’était pas modifié (RR 0,82 ; 95 % IC 0,6 – 1,1).

Les auteurs concluent que la parathyroïdectomie est associée à une morbidité significative dans les 30 jours et dans l’année suivant la procédure. Cela doit nécessiter une vigilance à la fois sur l’indication et sur la surveillance des événements cliniques pouvant se développer après cette chirurgie.



Hospitalisations en hémodialyse quotidienne à domicile vs. tri-hebdomadaire en centre


Eric D. Weinhandl, AJKD Jan 2015.

La maladie cardio-vasculaire est une cause classique d’hospitalisation chez les patients dialysés. L’hémodialyse quotidienne à domicile(HDQ) améliore certains paramètres cardio-vasculaires, mais on ne sait pas si elle permet une diminution du risque d’hospitalisation. Il s’agit d’une étude de cohorte utilisant les données du registre USRDS. Il s’agit de comparer les hospitalisations (toutes causes, spécifiques, et ré-admissions) des patients en HDQ , à des patients en centre dialysant 3 fois par semaine, appariés dans un rapport de 5 pour 1, de janvier 2006 à décembre 2009.

Pour 3480 patients en HDQ, 17400 patients de centre ont été analysés en intention de traiter. Le risque d’hospitalisation toute cause était identique (HR 1,01 (95% IC 0,93-1,09). Les causes spécifiques en revanche étaient cardio-vasculaires (0,89, 95% IC 0,86-0,93), infectieuses (1,18 ; 95% IC 1,13-1,23), et dysfonction de l’abord vasculaire (1,01 ; 95% IC 0,93-1,09). Concernant les maladies cardio-vasculaires, le risque d’admission pour la première admission et pour la réadmission était respectivement de 0,91 et 0,87 en faveur de l’HDQ. Concernant l’infection, ce risque était de 1,35 et 1,03, respectivement. Les associations favorables à l’HDQ étaient surtout l’insuffisance cardiaque et l’hypertension, et les associations défavorables étaient le sepsis, l’endocardite, l’ostéomyélite, et les infections de l’accès vasculaire. Les auteurs signalent certaines limites de leur étude : manque d’information sur la fréquence et la durée des dialyses, et certaines causes d’admissions pouvaient être erronées. Cependant, ils concluent que si le risque d’hospitalisation toute cause est similaire dans les deux groupes, les causes sont différentes : plutôt cardio-vasculaire dans le groupe d’hémodialyse en centre, et plutôt infectieuses dans le groupe HDQ. Ces éléments suggèrent qu’une plus grande attention doit être accordée au risque infectieux en HDQ.



Colonisation à Enterocoque résistant à la Vancomycine (ERV) parmi les patients dialysés : méta-analyse de la prévalence, facteurs de risque, et risque évolutif


Ioannis M. Zacharioudakis, AJKD Janv 2015 .

L’Enterocoque résistant à la Vancomycine (ERV) est devenu un important problème nosocomial causant des épidémies dans de nombreux centres à travers le monde. Les patients en dialyse représentent une population vulnérable compte-tenu de leurs comorbidités, de l’utilisation fréquente d’antibiotiques, et du contact fréquent avec les structures de soins. Cet article est une méta-analyse de 23 études de screening de colonisation à l’ERV, chez des patients hémodialysés chroniques. Plus de 4800 patients dialysés dans 100 centres aux Etats-Unis ont été analysés. La prévalence de la colonisation à ERV était de 6,2% (95% IC 2,8-10,8), avec néanmoins une grande variabilité entre les centres. Les facteurs influençant le plus cette colonisation étaient : l’utilisation d’antibiotiques au sens large (OR, 3.62; 95% CI, 1.22-10.75), particulièrement la Vancomycine (OR, 5.15; 95% CI, 1.56-17.02), mais aussi les autres antibiotiques (OR, 2.92; 95% CI, 0.99-8.55) et les hospitalisations récentes (OR, 4.55; 95% CI, 1.93-10.74). Les patients colonisés avaient un risque accru de développer une infection à ERV (OR, 21.62; 95% CI, 5.33-87.69) par rapport aux non colonisés.

Les auteurs concluent que la colonisation à ERV est importante dans les centres. Les principaux facteurs de risque sont l’utilisation préalable d’antibiotiques, particulièrement la vancomycine, et une hospitalisation récente. Le risque d’infection à ERV est quant à lui plus élevé dans la population colonisée que non colonisée.



Traitement conservateur de l’insuffisance rénale chronique terminale chez le sujet âgé : survie, symptômes, et qualité de vie


Mark A. Brown, CJASN Jan 2015 .

La survie, la tolérance du syndrome urémique, et la qualité de vie sont mal connues chez les patients IRC terminaux en traitement conservateur. Cette étude compare le devenir de ces patients à ceux qui ont été mis en dialyse. Il s’agit d’une étude prospective, observationnelle, comparant 273 patients en « pré-dialyse » bénéficiant d’un suivi classique pouvant les conduire à la dialyse, et 122 patients « traitement conservateur (TC)» c’est-à-dire non orientés vers la dialyse et pris en charge conjointement avec une équipe de soins palliatifs.

Les résultats montrent que les patients « TC» étaient plus âgés (82 vs. 67 ans ; p<0,001), mais avaient un DFG similaire à la première visite clinique (16 mL/mn/1,73m2 ; p=0,92). Parmi les patients « pré dialyse », 92 (34%) ont débuté la technique. Comparé au groupe « TC», la mortalité dans le groupe « pré dialyse » était moins élevée autan chez ceux qui n'ont pas eu besoin de dialyse (HR 0,23. 95% IC 0,12-0,41), que ceux qui ont été mis en dialyse (HR 0,30. 95% IC 0,13-0,67). La survie médiane du groupe « TC » était de 16 mois, et 32% ont survécu plus de 12 mois après que le DFG tombe sous 10 ml/mn/1,73m2. Pour l'ensemble du groupe « TC », l'âge, l'albuminémie, et le DFG<15 étaient corrélés à une surmortalité. Parmi les non dialysés, 57% ont eu des symptômes stables ou améliorés, et 58% ont eu une qualité de vie stable ou améliorée (questionnaire SF-36).

Les auteurs concluent que chez les patients âgés choisissant de ne pas dialyser, leur survie médiane peut être estimée à 16 mois, et environ 30% d’entre eux vivront 12 mois après le moment où la dialyse aurait été techniquement indiquée. La gestion conjointe avec une équipe de soins palliatif peut par ailleurs permettre de maintenir un contrôle su syndrome du syndrome urémique et de la qualité de vie acceptable.


Atrophie cérébrale en dialyse péritonéale et en insuffisance rénale chronique de stade 3 à 5


Kazuhiki Tsuruya, AJKD Février 2015.

L’atrophie cérébrale a été documentée chez les patients hémodialysés, même si son mécanisme reste inconnu. Il existe peu de données chez les patients en dialyse péritonéale (DP). Cette étude longitudinale de cohorte se propose d’évaluer le volume cérébral chez les patients en DP et en IRC non dialysés, avec leur évolution sur 2 ans. Soixante-deux patients en DP et 69 IRC sans antécédent de maladie cérébro-vasculaire ont bénéficié d’une IRM cérébrale. Parmi eux, 34 en DP et 61 en IRC ont eu un contrôle IRM à 2 ans. Les résultats sont une diminution du volume de la substance grise en DP, alors que le volume de substance blanche reste identique dans les 2 groupes. La diminution à 2 ans de la substance grise à 2 ans était également plus importante en DP. Ces différences subsistaient, y compris après ajustement des facteurs confondants. Les auteurs concluent à une perte plus rapide de la substance grise chez les patients en DP qu’en IRC.


La charge acide alimentaire prédit l’évolution vers le stade terminal chez les adultes en insuffisance rénale chronique


Tanushree Banerjee, CJASN Février 2015 .

Il existe de petites études ayant montré qu’une réduction de la charge acide alimentaire améliore les lésions rénales et ralentit la dégradation de la fonction rénale. Néanmoins, la relation entre cette charge acide et le risque d’insuffisance rénale terminale sur une cohorte n’a pas été étudiée. Les auteurs proposent que quantifier cette charge par l’excrétion nette d’acide, chez 1486 patients en IRC, âgés de plus de 20 ans, enrôlés dans la cohorte NHANES III. La diète acide était évaluée par un questionnaire alimentaire au jour le jour. Le développement d’une IRC terminale était évalué sur une durée médiane de 14,2 ans, en lien avec le registre Medicare ESRD. Au total, 311 patients (20 ?9%) ont évolué vers l(IRC terminale. Les taux les plus élevés de charge acide étaient associés à un risque accru d’IRC terminale (4ème quartile le plus élevé : HR 3,04 ; 95%IC 1,58-5,86). Cette association se renforçait avec la dégradation de la fonction rénale (plus l’IRC est importante, plus la charge acide semble jouer un rôle), et la présence d’une protéinurie.

Les auteurs concluent qu’une charge acide alimentaire importante est indépendamment associée à une évolution plus fréquente vers le stade terminal de l’IRC, et ce d’autant que le stade de l’IRC est avancé et que le patient est protéinurique.


Supplémentation orale en vitamine D en hémodialyse : essai randomisé contrôlé


Ishir Bhan, JASN Mars 2015.

Le déficit en 25-OH Vitamine D est courante chez les patients hémodialysés, mais l’innocuité et l’efficacité de la supplémentation restent incertaines. Cet essai randomisé contrôlé multicentrique compare deux doses d’ergocalciférol contre placebo, entre octobre 2009 et 2013. Cent cinq patients hémodialysés avec un taux de 25-OH-D <32 ng/mL étaient assignés à recevoir de l'ergo calciférol oral 50 000 UI par semaine (n=36), par mois (n=33), ou du placebo (n=36), pendant 12 semaines. L'objectif principal était le taux de 25-OH-D à 12 semaines. La survie était évaluée à 1 an.

Les résultats sont que 91% des patients au rythme hebdomadaire arrivaient à un taux de 25-OH-D supérieur à 32 ng/mL (taux moyen 49,8 ng/mL), contre 66% dans le rythme mensuel (taux moyen 38,3 ng/mL), et 33% dans le groupe placebo (taux moyen 27,4 ng/mL)(p<0,01). Les taux de calcium, phosphate, PTH, et le traitement par vitamine D active n'étaient pas différents entre les groupes. Les hospitalisations toute cause et cause spécifique, ainsi que les effets secondaires étaient similaires entre les groupes.

La supplémentation orale en ergocalciférol peut augmenter le taux de 25-OH-D chez les patients hémodialysés, sans modifier significativement les taux de calcium, phosphate, et PTH sur une dure de 12 semaines.

Infolettre N°6
Position de la SFT au sujet de l’amendement de JL Touraine

Rédaction B. Barrou 29 mars 2015.
Document disponible en format pdf.

La Société Francophone de Transplantation (SFT), après avoir pris connaissance de l’amendement proposé par Michèle Delaunay et Jean Louis Touraine, souhaite faire les commentaires suivants :

  1. La SFT salue les efforts faits pour diminuer le taux de refus de prélèvements d’organes en France, qui représente depuis des années environ un tiers des causes de non prélèvements. La réduction de ce taux de refus permettrait en grande partie de mettre en adéquation le nombre de greffons avec le nombre de patients inscrits en liste d’attente.

  2. La méthode préconisée par cet amendement consiste à renforcer la notion de consentement présumé, en imposant le prélèvement dès lors que le patient n’est pas inscrit sur le registre national des refus. L’expérience des trente dernières années nous a enseigné que tout prélèvement réalisé contre l’avis de l’entourage – même s’il est vrai celui-ci a une définition de plus en plus imprécise – avait comme conséquence immédiate une baisse importante des dons. De manière pragmatique, les équipes de coordination, en France comme dans d’autres pays, ont choisi une application « douce » de la loi, fondée sur la notion de consentement présumé. Cette notion fondamentale est chroniquement remise en question par certains, arguant du fait qu’un consentement ne peut-être qu’explicite. Or l’on sait que les tous les pays fonctionnant sur le principe du consentement explicite ont un taux de prélèvement par million d’habitant très inférieur à ceux fonctionnant sur le principe du consentement présumé. Une application trop brutale et automatique de ce dernier risque d’être contre productive et de menacer le principe même du consentement présumé. La SFT ne souhaite pas la disparition de ce principe.

  3. La SFT, en collaboration avec l’Agence de Biomédecine, produit des efforts importants pour augmenter le nombre de greffons disponibles. Plusieurs voies sont suivies parallèlement : augmentation des donneurs vivants en transplantions rénale et hépatique, amélioration des techniques de préservation d’organes pour améliorer le devenir des greffons prélevés chez des donneurs âgés ou ayant subi une ischémie chaude, développement de programme de greffes à partir de donneurs décédés après arrêt circulatoire. Dans ce contexte, les professionnels du prélèvement et de la transplantation débutent en ce moment même un programme prometteur mais difficile et exigeant, la transplantation rénale et hépatique de greffons prélevés sur des donneurs décédés par arrêt circulatoire après limitation et arrêt des thérapeutiques actives (DDAC Maastricht III). Dans ce programme, la plus grande attention est portée, à juste titre, sur l’acceptation et l’accompagnement des familles. Une modification des pratiques dans le domaine des prélèvement des donneurs décédés par mort encéphalique serait en contradiction avec l’esprit de ce nouveau programme, et de nature à le remettre en question, alors même qu’il est appelé à jouer un rôle important dans l’amélioration de l’accès à la greffe.

  4. La SFT souhaite que tous les efforts soient faits pour réduire le taux de refus de prélèvement d’organes, mais plutôt en développant des programmes pédagogiques pérennes, notamment destinés aux enfants et adolescents, en lien avec l’éducation nationale, en étant bien consciente que les effets ne seront perceptibles qu’à long terme.
    La SFT est prête à s’investir avec ses moyens et ses compétences dans de tels programmes.

  5. Enfin, les transplanteurs au sein de la SFT, s’ils ne sont pas, – à juste titre – en contact direct avec l’entourage des donneurs, comprennent parfaitement le trouble que suscite cet amendement au sein de nombreuses équipes de coordination de prélèvement. La SFT souhaite vivement participer aux débats suscités par cet amendement, car les prélèvements ne sont justifiés que par les transplantations qui s’ensuivent. Il n’est pas possible de tenir à l’écart la communauté des transplanteurs au motif qu’ils pourraient être juges et parties. Les décisions sereines ne peuvent être prises qu’après concertation de toutes les parties impliquées dans cette grande chaine de solidarité et cette grande aventure humaine qu’est la transplantation d’organes et de tissus.

D’autres reins que les miens



Le livre « D’autres reins que les miens » qui vient de sortir, est un très beau livre
sur l’histoire de la dialyse et de la transplantation rénale.

« D’autres reins que les miens »


Yvanie Caillé et Frank Martinez publient aux Editions Cherche Midi un livre intitulé « D’autres reins que les miens, patients et médecins racontent l’aventure de la dialyse et de la greffe »

Il s’agit d’un livre passionnant. Il met à la disposition des lecteurs l’histoire mêlée des deux traitements de suppléance de l’insuffisance rénale terminale, la dialyse et la transplantation. Ce livre donne la parole à plusieurs acteurs de l’aventure de l’insuffisance rénale terminale, Gabriel Richet, Claude Jacobs, Henri Kreis, Jeannine Bedrossian, François Berthoux, Paul Jungers, Régis Volle…

Au fil des pages les débuts de la dialyse sont retracés. Gabriel Richet raconte les débuts de la dialyse à Necker dans le service de Jean Hamburger, avec l’épisode d’une femme atteinte d’insuffisance rénale aigue suite à une infection du post-partum qui subit en 1951 une dialyse intestinale pendant une semaine avant que ses reins récupèrent. Pendant longtemps, la dialyse est réservée aux patients atteints d’insuffisance rénale aigue. En 1960 survient la rupture, au premier congrès de Néphrologie à Evian où l’américain Belding Scribner présente les premiers malades traités par hémodialyse chronique. Mais comme le raconte Régis Volle, la majorité des néphrologues de l’époque ne réalisent pas la portée de l’évènement. Les néphrologues ne croient pas à l’avenir de la dialyse chronique, en raison des contraintes d’organisation, de coût, et de la complexité du traitement. Pourtant certains centres de dialyse chronique démarrent dès 1961 comme celui de Jules Traeger à Lyon. Le drame est qu’il n’y a pas de place pour tout le monde. Les malades sont sélectionnés par un comité appelé « tribunal des dieux ». Régis Volle raconte sa mise en hémodialyse par le Dr Guy Laurent dans le service du Pr Traeger, alors que son dossier avait initialement été refusé par le comité. Au niveau national la prise de conscience est plus tardive. Claude Jacobs raconte les débuts de la dialyse chronique à Paris et les réticences des néphrologues parisiens à voir cette activité se développer à l’Assistance Publique. Paul Jungers raconte la réunion du 16 novembre 1966 en France, le premier colloque de santé publique de l’INSERM, qui est consacré à la dialyse et où pour la première fois, il est décidé de prendre en charge 1250 nouveaux dialysés chaque année alors que seule une centaine de patients sont traités jusque-là… Aux USA, les choses avancent lentement aussi. Paul Jungers raconte l’histoire du patient récusé pour la dialyse en 1972, qui se rend au Congrès américain et qui effectue une séance de dialyse devant les parlementaires. C’est cet évènement qui déclenche la prise en charge de la dialyse par le gouvernement américain. Régis Volle raconte l’histoire de ses accès vasculaires, d’abord les shunts, fragiles, puis sa première fistule qu’il va faire créer à Toulouse à la fin des années 60. « Toulouse était alors le seul endroit de France où l’on pouvait trouver un chirurgien capable d’en créer une. » Paul Jungers raconte également l’histoire extraordinaire de l’essai du vaccin contre l’hépatite B en 1979 chez des patients et des soignants des services d’hémodialyse, un des premiers essais randomisés contre placebo menés en France.

Les débuts de la transplantation rénale sont largement évoqués avec des histoires impressionnantes. Le premières transplantations tentées à partir de reins prélevés sur des condamnés à mort exécutés. Ces transplantations se soldent toutes par des échecs mais elles permettent de mettre au point la technique chirurgicale. Puis les premiers succès. Succès transitoire avec la greffe de Marius Renard à Paris en 1952 avec un rein de sa mère, premier donneur vivant de l’histoire. La greffe tient une vingtaine de jours avant de se terminer par un rejet. Premiers succès complets avec les greffes réalisées entre vrais jumeaux à Boston en 1954, 1960, puis à Paris en 1961. La suite est racontée par Henri Kreis. Au début des années 60, l’immunodépression est réalisée par irradiation corporelle totale, puis le sérum anti-lymphocytaire est mis au point. Des doses très importantes de corticoïdes sont utilisées. Jusqu’aux années 1980, la greffe est un traitement moins sûr que la dialyse. Régis Volle raconte que beaucoup de néphrologues déconseillent formellement la greffe à leurs patients. Puis au cours des années 1980, l’arrivée de la ciclosporine fait que les résultats de la greffe s’améliorent très significativement.

Ce livre raconte aussi l’histoire peu connue des prélèvements d’organe. Henri Kreis explique que jusqu’en 1965, la greffe est presque toujours réalisée avec des donneurs vivants, frères, soeurs, parents, cousins. Il raconte le premier prélèvement sur personne décédée en « coma dépassé» réalisé en 1962 sous la direction d’Hamburger. La notion de coma dépassé est récente puisqu’elle n’a été établie qu’en 1959 par Goulon et Mollaret. Le réanimateur Alain Tenaillon explique que le terme de coma dépassé est remplacé par celui de mort encéphalique en 1967 ce qui permet d’étendre les prélèvements sur ce type de donneurs. Pourtant, Tenaillon raconte qu’il n’a jamais entendu parler des prélèvements d’organe dans les congrès de réanimation avant la fin des années 1980. Il relate les premiers prélèvements à l’hôpital d’Evry dans les années 1990, l’opposition des chirurgiens, des anesthésistes et des infirmières du bloc opératoire qui ne veulent pas pratiquer cette activité qui heurte leurs convictions. Tout cela montre bien le caractère révolutionnaire de cette activité de prélèvements d’organes. Il souligne bien les difficultés éthiques parfois encore présentes aujourd’hui chez de nombreuses personnes. Au début des prélèvements sur patients en mort encéphalique, tout se fait sous la conduite des néphrologues. Ils passent leur temps à appeler les services de réanimation de Paris. Dès qu’on leur signale un cas de coma dépassé, ils se rendent dans le service et gèrent tout, y compris les entretiens avec les familles. Quelques années plus tard, le système est heureusement modifié par la loi qui « instaure une indépendance totale entre les équipes de prélèvement et de greffe ».

La dernière partie du livre relate des expériences plus personnelles, celles de patients dialysés puis greffés… celles d’une jeune néphrologue, le Dr Tomkiewicz. Ces témoignages sont intéressants car ils laissent percevoir la grande complexité de la médecine et des soins. Il y a plusieurs manières d’exercer le métier de soignant, comme il y a plusieurs manières de vivre sa maladie pour une personne malade. Ces témoignages sont respectueux des personnes mais ils racontent des histoires capables de remettre en question beaucoup de certitudes et de jugements qui semblent si solidement établis.

En conclusion, un très beau livre sur l’histoire globale de la néphrologie, dialyse et transplantation réunies, un livre à mettre entre toutes les mains…

Philippe Brunet

« D’autres reins que les miens »
Yvanie Caillé et Dr Frank Martinez
Editions du Cherche Midi
Sortie en librairie le 29 janvier 2015
Prix public 19 euros